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CUANDO TE ENTERAS DE QUE TIENES CÁNCER POR CARTA

Hoy quiero compartir con vosotros la historia de Laura a la que con 25 años le comunicaron que tenía cáncer de mama por carta. Su experiencia no hace más que mostrarnos cómo pese a que tenemos uno de los mejores sistemas sanitarios y con profesionales increíbles, existen puntos muy importantes en los que la humanización del sistema sanitario así como de las urgencias y emergencias evitarían situaciones como las que nos va a detallar Laura a continuación:

Hola, me llamo Laura, estudio 3° de enfermería, tengo 25 años y hace uno, me diagnosticaron cáncer de mama.

Me encantan las redes sociales, y si tienen relación con el mundo de la enfermería más. Hace un tiempo empecé a seguir la cuenta de “enfermero de urgencias” y hace unos días me propuso escribir un post contando un poco mi experiencia y cómo he vivido mi enfermedad con el personal sanitario.

A modo resumen, el 8 de Enero de 2017 me encontré un bulto, bastante grande, en el pecho y decidí irme a urgencias. Me acompañó una amiga que también estudia enfermería. Allí me hicieron una eco y el diagnóstico fue “Quiste infectado/absceso” y me fui con tratamiento antibiótico y seguimiento por ginecología. Yo salí tranquila, porque era benigno y porque estaba convencida de que un radiólogo no te dirá nunca el diagnóstico de un bulto si no lo ve 100% claro, pero por otro lado, mis pocos conocimientos me hacían pensar que no era absceso (un absceso de 3 cm tendría que provocarme como poco dolor y no, ni dolor, ni fiebre, rojez, calor etc). A los dos días fui al gine, que confirmó mis sospechas, me dijo que tenía un fibroadenoma y que me harían una biopsia ya que el tumor era bastante grande. Justo un mes después, y para sorpresa de todos, anatomía patológica nos dijo que aquel fibroadenoma era en realidad un carcinoma ductal infiltrante. En un mes pasé de tener un absceso a un cáncer.

¿Y cómo se vive todo esto siendo el paciente y sabiendo cómo tiene que actuar el personal sanitario?

Pues bien, lo primero que destaco va relacionado con mis compañeros de carrera. Todavía no eran enfermeros, pero era buen momento de poner en práctica conocimientos. La frase que mas escuché antes del diagnóstico fue “No será nada” y la más repetida en los momentos del diagnóstico, sin saber el estadio de la enfermedad, fue “Todo irá bien”. Sé que no eran con mala intención, pero son frases que yo, en un futuro, intentaré evitar. A mí como paciente me daban mucha rabia, y no me tranquilizaban para nada. Es más, me sentía muy poco escuchada. En ese momento hubiera sido mejor un abrazo o un “va, si necesitas hablar aquí estoy”.

Otro punto fuerte fue el momento de saber el diagnóstico. En la carrera te enseñan lo importante que es saber como dar malas noticias. En mi caso, fue de la peor forma posible. Me llamaron de anatomía patológica para ir a buscar los resultados. Ese día fui con un amigo (en un primer momento iba a ir sola), llegamos y la chica del mostrador imprimió mi informe, lo metió en un sobre y me lo dio. Así fue como me enteré de que tenía cáncer, en medio del hall de un hospital lleno de gente. ¿Tanto costaba meterme en una sala y que un médico/enfermera/alguien me lo dijera? Yo creo que no. La excusa fue que mi ginecólogo no estaba en ese hospital y no se lo podían mandar. Eso no podían hacerlo, pero reunirse con los patólogos de otros dos hospitales para exponer mi caso (nadie entendía esos resultados) sí se pudo hacer.

Ahora que estoy bien, lo pienso y me cabrea. No sabéis el miedo que se pasa al leer que tienes cáncer y no saber nada más. Empiezas a leer mil cosas, cosas que no entiendes. Positivos, negativos, etc. No he sentido tanto miedo como ese día. El diagnóstico no lo iban a cambiar, pero estoy segura de que conocerlo en otras circunstancias hubiera sido infinitamente mejor. Creo que muchos profesionales se acomodan y hay veces que tienes que salir de tu zona de confort, por ejemplo aquí. Estoy segura de que había mil maneras de darme la noticia pero la opción más cómoda era darme el sobre y desentenderse.

Después del momento shock tocaba enfrentarse a la enfermedad. Visita con el oncólogo. Él si que fue, y es, un médico con todas las letras. La primera visita duró unas 3 horas y salí como si no tuviera nada. La información y el sentirte escuchada es fundamental. Por primera vez, desde el día que me encontré el bulto, había alguien (personal sanitario) que me miraba a los ojos y me dedicaba todo el tiempo que yo necesitaba. Mirad si es sencillo tranquilizar a alguien.

Me explicó que me tenían que dar, en total, 8 sesiones de quimio. Yo iba cagada porque no soporto las náuseas y vomitar, y los efectos que provocaban las 4 primeras quimio eran justamente esos. Y aquí es donde entran las enfermeras del hospital de día. Otro 10 como enfermeras y como personas. Antes de empezar, se preocuparon por saber mis miedos e intentar solucionarlos. Y lo hicieron, porque gracias a sus consejos pude llevar los síntomas bastante bien.

La cosa empeoró con la 1° sesión de la 2° etapa. Con 4 ciclos a mis espaldas tocaba añadir a la fiesta los anticuerpos monoclonales. En esta parte las náuseas desaparecían pero aumentaba el riesgo de neutropenía. Y pasó. A los pocos días del primer ciclo, empecé a notar algo raro en la boca. En cuestión de días se convirtió en una mucositis grado 3 con la que no podía comer, beber ni siquiera hablar y que se extendió hasta la mucosa rectal. El problema fue que eso me pasó empezando el fin de semana y con el hospital de día cerrado, así que decidí ir a urgencias porque el dolor era insoportable. Tenía fiebre, no podía mover la lengua, mover las piernas o caminar era un horror y no hablemos de cuando tenía que ir al baño, que era frecuente ya que también me provocaba diarreas.

El personal que me atendió en urgencias creo que no conocían la empatía. La enfermera que me atendió, ni siquiera me preguntó el nombre. Vino, me tomó constantes y se fue. Al poco entró la doctora. Yo le intenté explicar, como podía porque me costaba horrores, que lo que me pasaba era por tener las defensas bajas, que si no me daban algo para subirlas no iban a solucionar nada, que llevaba días con enjuagues y la cosa iba a peor. La doctora, mientras yo le explicaba, estaba mirando su móvil buscando la foto de un enjuague para recomendarme. Acto seguido empecé a enumerarle todos los enjuagues que ya había probado (como si fuera una farmacia) para que entendiera que era tema de defensas y no de enjuagues a lo que respondió “chica, aquí vienen muchos pacientes con aftas y no les podemos hacer nada”. Mi reacción fue ponerme a llorar, a llorar de impotencia y mi madre tuvo que pedirme un calmante. Pasado el fin de semana fui a mi oncólogo, me mandó una analítica y efectivamente, estaba neutropenica. Antibióticos y unas inyecciones de Filgrastim para darle un empujón a las defensas y listo.

Y con esto termino, esto es lo que ha sido mas relevante para mí. Esto es lo que he aprendido como futura enfermera siendo paciente oncológica:

  • Escucha. Preocúpate en saber qué necesita tu paciente.
  • Individualiza tus cuidados. Cada persona es un mundo y vive su enfermedad de forma muy distinta a otros pacientes. Lo que para ti puede ser insignificante, para tu paciente puede suponer “un mundo”.
  • No des nada por hecho. Las cosas no siempre son como tienen que ser, y a veces hay excepciones. Nadie pensaba que mi tumor iba a ser malo y lo fue. Si no estás seguro de algo, no recurras a la frase “no será nada” para tranquilizar, porque no lo hace.
  • No te acomodes. Las personas tendemos a hacer las cosas de una forma porque “siempre se han hecho así”. Hay situaciones en las que tenemos que cambiar nuestra forma de actuar.
  • Siempre hay algo que hacer. Esta frase me la enseñaron en una asignatura y se me quedó grabada, y ahora he descubierto el sentido que tiene. No podrás curar algunas cosas (mi mucositis por ejemplo) pero puedes ayudar a que sea más llevadera con un calmante por ejemplo. Oír “no podemos hacer nada” es muy frustrante.
  • Y lo más importante, que nunca se te olvide que trabajas con personas. Personas que están sufriendo y que te necesitan, ellos y sus familiares.

 

Espero que os haya gustado la historia de Laura que nos da una increíble lección y nos enseña la realidad que viven muchas personas al enfrentarse a una enfermedad tan dura como el cáncer. Sin duda pienso que serás una enfermera increíble y que la visión y la experiencia tan dura que has vivido te hará luchar por mejorar y evitar algunas de las situaciones que te tocaron vivir.

Gracias Laura por compartir con nosotros esta experiencia.

Desde Proyecto HURGE apostamos por la formación en la comunicación de malas noticias y un primer paso sera impartiendo diferentes talleres que aporten conocimientos y habilidades a los profesionales. Ya podéis inscribiros en  #HURGE18 que se celebrara en Murcia los próximos 19 y 20 de Abril.

Os espero

JC Miranda/ Enfermero de Urgencia

Proyecto Hurge

 

 

2018-02-11T09:49:34+00:00 11 febrero 2018|Historias|

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2 Comentarios

  1. Beatriz Jarama febrero 11, 2018 en 6:19 pm - Responder

    Un testimonio muy humano, que sale desde el alma, y pone imagen y sobre todo voz a una enfermedad cada vez menos estigmatizada gracias a personas como Laura. Ojalá todo el mundo contara su experiencia, todo aporta y enriquece y compartir experiencias es la mejor manera de visualizar y humanizar enfermedades tan duras como el cancer.

  2. Asunción Martínez Velázquez febrero 12, 2018 en 11:09 am - Responder

    Total apoyo como enferma crónica y profesional.La Humanidad se perdió, la dignidad y el orgullo del ser .Del trabajo bien hecho,la empatía,saber escuchar..Que me miren a los ojos…etc Sólo importa el privatizar y sacar dinero a toda costa…

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